Contexte de l’habitation en déficience intellectuelle
Un droit pour tout le monde
Au Québec, avoir un logement est un droit. Tout le monde a le droit d’habiter dans un milieu de vie sécuritaire, sain et stimulant.
Habitation, logement ou hébergement ?
Selon le dictionnaire Larousse, l’habitation réfère à « l’action d’habiter, de séjourner d’une manière durable dans une maison, un immeuble ». Une habitation est donc un lieu où l’on vit de façon stable et continue. C’est un vrai chez-soi.
De son côté, un logement est défini comme une « partie d’un immeuble, d’une maison, où l’on habite ». Il peut donc s’agir, par exemple, d’un appartement ou d’une chambre.
Finalement, l’hébergement vient de l’action d’héberger, qui signifie « donner un logement provisoire à quelqu’un, l’accueillir provisoirement ». L’hébergement est donc temporaire.
Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont le droit de vivre dans une habitation qui leur plaît et qui respecte leur dignité. Ce droit est protégé par des lois internationales que le Canada et le Québec ont accepté de suivre. Par exemple, le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels (PIDESC) et la Convention relative aux droits des personnes handicapées disent que tout le monde a le droit d’avoir un logement adéquat et répondant à ses besoins, mais aussi de pouvoir participer à la vie en société et être traité avec respect.
Le droit au logement concerne tout le monde, partout au Québec. Cependant, beaucoup d’organisations membres de la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI), de personnes qui ont une déficience intellectuelle et de parents ont des préoccupations à ce sujet. Ces gens ne viennent pas juste des grandes villes. Ils viennent de toute la province.
Beaucoup de personnes disent qu’elles voudraient vivre dans un endroit différent, mais ne peuvent pas le faire. Cela peut être parce qu’il manque beaucoup de places pour loger tout le monde selon leurs préférences ou parce qu’elles n’ont pas les moyens financiers pour se loger à leur goût. Cela signifie que le droit au logement n’est pas toujours respecté pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Différents milieux de vie
Il existe différents modèles d’habitation pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. On peut les diviser en deux grandes catégories : les milieux de vie naturels et les milieux de vie substituts.
Les milieux de vie naturels sont ceux dans la famille, ou ceux dans lesquels les personnes vivent de manière autonome, avec ou sans soutien. Une personne qui habite chez ses parents ou avec sa fratrie est dans un milieu de vie naturel, tout comme une personne qui habite en appartement de façon autonome ou avec des personnes de leur choix.
Lorsqu’une personne vit dans sa propre maison et reçoit régulièrement des visites de fournisseurs de services, elle est toujours considérée comme un milieu de vie naturel avec du soutien.
Les milieux de vie substituts, de leur côté, regroupent différents types de modèles d’habitation. On les appelle « substituts » car ils remplacent les milieux de vie naturels, que ce soit de façon temporaire ou permanente. Il existe deux grandes catégories de milieux de vie substituts.
- Les ressources résidentielles, qui comportent les ressources intermédiaires, les ressources de type familial, les ressources à assistance continue, et les maisons alternatives.
- Les modèles d’habitation innovants, qui sont des milieux de vie développés et portés par la communauté.
Les milieux de vie substituts
Ressources résidentielles
Une ressource résidentielle est un lieu où sont hébergées des personnes qui ne peuvent pas rester chez elles de façon autonome. Ces personnes peuvent avoir une déficience intellectuelle ou physique, être autistes, avoir des enjeux liés à la vieillesse, des troubles de santé mentale, des dépendances, des troubles du comportement, ou plusieurs de ces situations en même temps.
Les ressources résidentielles font partie du système de santé et de services sociaux. Il existe quatre types de ressources résidentielles : les ressources intermédiaires, les ressources de type familial, les ressources à assistance continue, et les maisons alternatives. Chaque type a des caractéristiques qui leur sont propres.
Ressources intermédiaires (RI)
- Les ressources intermédiaires sont des résidences qui peuvent accueillir plusieurs personnes.
- Les ressources intermédiaires sont majoritairement gérées par des entreprises privées, c’est-à-dire qu’elles appartiennent à des personnes ou à des compagnies et non à l’État et ont pour objectif de générer un profit pour leur propriétaire. Même si les ressources intermédiaires sont majoritairement privées, c’est le gouvernement du Québec qui finance leur fonctionnement et leurs opérations.
- Il faut noter que certaines ressources intermédiaires sont gérées par des organisations sans but lucratif. Dans ce cas, les organisations ne cherchent pas à faire de l’argent grâce à l’hébergement, mais plutôt à offrir un service à des membres.
- La personne propriétaire d’une ressource intermédiaire n’habite pas sur les lieux – c’est la principale différence avec une ressource de type familial.
Ressources de type familial (RTF)
- Les ressources de type familial sont aussi généralement des entreprises privées. Toutefois, elles diffèrent des ressources intermédiaires.
« Dans une ressource de type familial, la personne est accueillie et intégrée à la résidence principale de la personne ou de la famille qui l’accueille. Il existe deux types de ressources de type familial : les familles d’accueil, qui sont destinées aux enfants, et les résidences d’accueil pour les adultes. »
CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal | Services résidentiels (gouv.qc.ca)
Dans ces ressources, les personnes peuvent avoir leur propre chambre, ou devoir partager une chambre. Elles doivent suivre les règles et les horaires de la personne qui les accueillent. Par exemple, elles n’ont pas toujours accès à la cuisine, doivent manger aux heures prévues, ne peuvent forcément recevoir des personnes quand elles veulent, ou sortir quand elles le désirent.
De plus, en général, les ressources de type familial hébergent moins de personnes que les ressources intermédiaires.
Ressources à assistance continue (RAC)
- Les ressources à assistance continue accueillent des personnes qui ont de plus grands besoins, par exemple celles qui ont un trouble du comportement ou des besoins médicaux plus complexes. Les ressources à assistance continue sont publiques.
- En théorie, il s’agit de milieux de vie temporaires. Les personnes qui y vont sont censées recevoir des services de réadaptation, le temps de retrouver un équilibre et de réintégrer un autre type de milieu de vie. En réalité, en raison d’un manque d’habitations appropriées pour elles, des personnes y vivent de manière permanente.
Maisons alternatives
- Depuis quelques années, le gouvernement du Québec a mis en place un nouveau modèle d’habitations, appelé maisons alternatives. Les maisons alternatives sont des lieux où des adultes avec des besoins particuliers, comme un handicap intellectuel ou physique, peuvent vivre. Ces maisons de 12 chambres sont conçues pour être accueillantes et familiales. Elles doivent offrir un environnement sécuritaire et adapté, avec des activités et des services qui doivent répondre aux besoins de chaque personne.
- Toutefois, il y a des défis importants. Le principal problème est le manque de personnel qualifié. Un article récent soulignait que dans certains endroits, moins de la moitié des places en maison alternative a été comblée. Il faut donc que le gouvernement du Québec intensifie ses efforts pour recruter des travailleuses et travailleurs dans les maisons alternatives.
Qu’est-ce que sont les modèles d’habitation innovants
Au contraire des ressources résidentielles, les modèles d’habitation innovants ne font généralement pas partie du réseau de la santé et des services sociaux. Même s’il peut y avoir des ententes de services avec le gouvernement pour certains soins, ces modèles d’habitation sont créés par et pour la communauté et ne reçoivent généralement pas de soutien du gouvernement pour leur financement et leur création. Ils sont mis en place par des personnes ayant une déficience intellectuelle, leur famille, ou encore des organismes communautaires.
Ces modèles cherchent à satisfaire la volonté de personnes ayant une déficience intellectuelle d’avoir un milieu de vie qui leur convienne réellement. Ils accordent une grande importance à la participation sociale des personnes qui y demeurent.
Ces modèles d’habitations prennent différentes formes pour répondre aux besoins particuliers des gens ayant une déficience intellectuelle. Comme les modèles d’habitation innovants ne sont pas des entreprises privées, chaque dollar investi sert à offrir des services aux personnes et au bon fonctionnement du milieu de vie (par exemple, en entretenant la bâtisse ou en recrutant des personnes).
En effet, ces habitations prennent plutôt la forme d’organismes sans but lucratif (OSBL) ou de coopératives.
Quelques exemples de modèles d’habitation innovants
Les habitations de l’Association pour l’intégration sociale de Québec (AISQ)
Les habitations de l’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec (AISQ) offrent des appartements adaptés pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou autistes dans un contexte de mixité sociale. D’autres organisations ont des appartements dans les immeubles et partagent les espaces.
« Par la création ou la participation à la création de milieux de vie, l’AISQ permet à des personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou aux besoins particuliers d’être locataires dans des habitations inclusives offrant une mixité sociale de type communautaire. Ainsi, du soutien individuel et collectif approprié et des stratégies d’inclusion sont offerts pour le mieux-être de l’ensemble des occupants. À cette fin, les différents types de services qui sont offerts par milieu de vie visent la pleine participation sociale des locataires à titre de citoyen et leur capacité à s’autodéterminer dans un espace sécurisant et bienveillant. »
Association pour l’intégration sociale de la région Québec (image fournie par Lafond Côté architectes)
L’Appart à moi
Le projet « L’appart à moi » a été initié par un groupe de parents souhaitant offrir un environnement de vie stable et sécuritaire à leurs jeunes adultes ayant une trisomie 21 ou une autre forme de déficience intellectuelle.
Ces jeunes adultes ont grandi en développant leurs habiletés intellectuelles, physiques et sociales, et ont évolué au sein de leur famille et de leur communauté. Parvenus à l’âge adulte, ils montrent de la débrouillardise et aspirent à mener une vie épanouissante et indépendante.
Pour réaliser ce rêve, « L’appart à moi » a pour mission de lutter contre la pauvreté et la vulnérabilité des personnes ayant une déficience intellectuelle, d’offrir un milieu de vie stable et sécuritaire dans leur propre appartement, et de permettre un cheminement naturel tout en poursuivant un processus d’intégration dans la société.
(Droit à l’image : l’Appart à moi)
Pour construire ce projet, l’équipe s’est entourée de partenaires et du soutien de la communauté, et a mis en place une structure à but non lucratif. Situé dans l’agglomération de Longueuil, « L’appart à moi » a construit un immeuble pouvant accueillir neuf personnes, avec l’espace nécessaire pour leur offrir les services requis.
L’Arche
L’Arche internationale est une fédération de plus de 180 communautés et projets opérant mondialement dans 38 pays. L’Association des Arches du Québec s’occupe de huit communautés réparties dans différentes régions de la province. « L’originalité de L’Arche réside en particulier dans le fait que des hommes et des femmes avec ou sans déficience intellectuelle partagent leur quotidien ensemble.
La vie communautaire et le sentiment d’appartenance qui en découlent font partie de ce que L’Arche offre; un réseau de relations qui se développe et qui transforme la vision du monde des uns et des autres. »
Où habitent les personnes ?
La Société québécoise de la déficience intellectuelle a analysé les données publiées par le gouvernement du Québec entre 2013-2014 et 2022-2023. Ces données permettent de mieux comprendre la situation de l’habitation et de l’hébergement pour les personnes qui reçoivent des services du ministère de la Santé et des Services sociaux en déficience intellectuelle et autisme.
La plupart des personnes recevant des services en déficience intellectuelle et autisme dans le réseau de la santé et des services sociaux habitent en milieu naturel (68%). Une grande majorité (62%) habite chez leurs parents. Peu de ces personnes vivent de manière autonome, soit seulement 6%.
« 90% de ma vie, le monde, la société me disaient que je ne pourrais pas vivre seule car j’ai une déficience intellectuelle. […] Les parents trouvent ça dur quand leur enfant vulnérable part en appart », « même si ça me prend le double du temps, je réussis quand même à faire comme tout le monde. »
Julie, qui habite de manière autonome depuis 12 ans.
Nombre de personnes par type d’hébergement
En grande majorité, quand les personnes n’habitent pas avec leurs parents, elles vivent dans des ressources intermédiaires (13%) et des ressources de type familial (11%). De plus, un peu plus de 3% vivent dans des ressources à assistance continue.
Augmentation du nombre de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle ou autistes
Il y a de plus en plus de jeunes ayant une déficience intellectuelle ou autistes. On voit clairement dans les statistiques du ministère de l’Éducation qu’il y a une forte augmentation. Actuellement, dans les écoles, environ 2500 élèves ont une déficience intellectuelle modérée à profonde. On ne sait pas combien ont une déficience intellectuelle légère.
Il est certain qu’une partie de ces jeunes aura besoin de services en habitation ou voudra vivre de manière autonome, c’est-à-dire vivre seule ou avec des personnes de leur choix. On estime que cela arrivera assez rapidement, dans quelques années tout au plus.
Si on regarde les chiffres actuels, environ 40 % des adultes de 22 à 44 ans ayant une déficience intellectuelle vivent dans des milieux de vie substituts, donc en dehors du milieu naturel. On peut alors estimer que sur les 2500 élèves ayant une déficience intellectuelle, plus de 1000 auront bientôt besoin d’une place pour vivre dans des milieux de vie substituts.
En 2024, on estime qu’héberger une personne en milieux de vie substituts coûte environ 90 000 $ par année. Cela veut dire que si rien ne change, le gouvernement du Québec devra bientôt dépenser 90 millions de dollars de plus par année juste pour loger ces jeunes adultes.
Un phénomène répandu
Dans le passé, les personnes ayant une déficience intellectuelle avaient une espérance de vie plus courte que la population générale. Grâce aux progrès médicaux et aux services sociaux, leur espérance de vie est maintenant presque similaire à celle de tout le monde. Cela génère de nouvelles opportunités, mais aussi de nouveaux défis, particulièrement pour l'habitation.
Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle vient aussi avec le vieillissement des familles. C’est ce qu’on appelle le vieillissement en parallèle (aussi appelé le « double vieillissement »). Le vieillissement en parallèle crée certains problèmes. Par exemple, en vieillissant, il peut devenir plus difficile pour les familles de s’occuper de leur proche ayant une déficience intellectuelle dont les besoins peuvent devenir plus complexes.
« Ça fait des années qu’on cherche un logement adapté. Si on n'a pas de répit bientôt, on ne sera pas capable de tenir, on vieillit quand même ! On est sur le bord de 70. Je ne sais pas moi si dans 5 ans on sera toujours capables de s’occuper d’elle, mais ma fille elle aura toujours besoin du même soutien. »
Roger Duchesneau, père de Célia qui a une déficience intellectuelle et président de la SQDI
Les parents peuvent aussi avoir leurs propres enjeux liés à la santé ou au vieillissement en général. Cela veut dire qu’ils sont moins en mesure de s’occuper de leur proche ayant une déficience intellectuelle. Les frères et sœurs, lorsque présents et disponibles, peuvent également être tenus d’assumer de nouvelles responsabilités en matière de soins lorsque leurs parents vieillissent ou décèdent. Cela signifie aussi que certaines personnes ayant une déficience intellectuelle doivent parfois assumer le rôle de personnes proches aidantes.
« Je m’occupais beaucoup de ma maman. Pis les parents, la maison, je faisais le ménage. C’est ça je faisais des p’tites commissions, là parce que ma maman elle est rendue à [l’hôpital], elle fait de l’Alzheimer. Elle a 93 ans. »
Annie, personne vieillissante en situation de neurodiversité (Photo stock)
Comme beaucoup de personnes ayant une déficience intellectuelle vivent encore avec leurs parents, le vieillissement en parallèle risque de toucher un grand nombre de familles.
« On se disait qu’on était des parents qui ne peuvent pas se permettre de vieillir. [...] On ne voulait pas que ce soit son frère qui se retrouve à gérer sa sœur s’il nous arrive quelque chose. »
Sylvie, mère de Chloé, une jeune femme de 25 ans ayant une déficience intellectuelle
En habitation, le vieillissement des parents et le fait qu’ils ne soient plus en mesure de s’occuper de leur proche qui vit avec eux risquent de créer des situations difficiles, notamment puisqu’il y a déjà un manque de places dans les ressources résidentielles. En fonction des chiffres actuels, on estime que des milliers de personnes auront besoin d’un nouveau milieu de vie dans les prochaines années. Il est crucial de se préparer à cette situation.
Un risque bien réel
La précarité résidentielle et l’itinérance, c’est-à-dire quand les gens n’ont pas de chez-soi fixe, sont un problème de plus en plus important au Québec. Ces phénomènes peuvent toucher tout le monde, incluant les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Il faut noter que nous n’avons pas de données sur le nombre de personnes en situation d’itinérance ayant une déficience intellectuelle. Par contre, de nombreuses organisations et plusieurs chercheurs nous ont dit que bien des personnes ayant une déficience intellectuelle vivent une situation de précarité résidentielle ou sont en situation d’itinérance. Par exemple, ces personnes peuvent vivre dans des refuges temporaires, peuvent habiter dans des maisons des chambres, faire du « couchsurfing » avec des amis, etc.
« Même si on est dans la rue, on a le droit à avoir des soins. On a des droits. »
Mélanie
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles des personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent se retrouver en situation d’itinérance. Parmi ces raisons, on retrouve :
- Le manque de milieux de vie adaptés à leurs besoins
- La difficulté à obtenir des services
- La précarité financière et la pauvreté
- L’isolement social et la stigmatisation
En d’autres mots, le manque de services adéquats peut amener des personnes ayant une déficience intellectuelle à vivre dans la rue.