Les solutions
Développer massivement et rapidement des modèles d’habitation innovants par et pour la collectivité
Pour développer des modèles d’habitation innovants par et pour la collectivité au Québec, plusieurs actions doivent être entreprises. Néanmoins, la SQDI tient à rappeler qu’il ne devrait pas appartenir aux familles d’avoir la charge de développer des milieux de vie faute de modèles existants suffisants.
Tout d’abord, le gouvernement québécois doit accorder un financement adéquat et stable à ces initiatives. Actuellement, trop de projets dépendent de ressources limitées ou de financements temporaires, ce qui rend leur développement difficile. En assurant un soutien financier suffisant, le gouvernement permettrait aux parents, aux organisations et aux communautés de créer plus facilement ces modèles d’habitation innovants.
Ensuite, le gouvernement doit favoriser une approche collaborative en travaillant en partenariat avec le milieu communautaire, les associations de parents, les personnes ayant une déficience intellectuelle et les organismes concernés. Cette collaboration permettrait de développer des modèles de milieux de vie qui répondent réellement aux besoins de la collectivité, en mettant l’accent sur la qualité des services plutôt que sur la rentabilité financière.
De plus, il est nécessaire d’agir rapidement pour répondre à l’urgence de la situation et réduire les listes d’attente pour les personnes ayant besoin de services. En accélérant le processus de développement et d’implémentation de ces modèles d’habitation, le gouvernement peut améliorer l’accessibilité et la disponibilité des services pour ceux qui en ont le plus besoin.
Il faut également mettre à jour les politiques publiques en matière d’hébergement de longue durée pour inclure spécifiquement les questions relatives aux personnes ayant une déficience intellectuelle. En intégrant ces considérations dans les politiques liées au vieillissement au Québec, le gouvernement peut s’assurer que les besoins de cette population sont pris en compte de manière appropriée.
Enfin, il faut favoriser des modèles d’habitation réellement mixtes, conçus par et pour la collectivité. En encourageant la diversité et l’inclusion dans la conception et la gestion de ces modèles, le gouvernement peut créer des environnements de vie plus riches et plus adaptés aux besoins de chaque personne.
Mieux surveiller
Le gouvernement doit mettre en place un comité de surveillance pour garantir la qualité des services dans les milieux de vie substituts financés par l’État (ressources intermédiaires, ressources de type familial, ressources à assistance continue, maisons alternatives). Des visites régulières doivent être organisées pour évaluer les conditions de vie et s’assurer que tout soit mis en place pour garantir l’autonomie et la liberté des résidents.
Rehausser la qualité des services
Il faut éviter la réapparition des institutions, c’est-à-dire des « lieux dans lesquels les personnes étiquetées comme ayant une déficience intellectuelle sont mises à l’écart, ségréguées du reste de la société et/ou regroupées entre elles, et où elles n’ont pas le droit ou la possibilité d’exercer de contrôle sur leur vie et leurs décisions quotidiennes » (traduction libre de Inclusion Canada et People First of Canada, 2021).
Au Québec, de nombreuses ressources résidentielles répondent en tout ou en partie à cette définition. Que ce soit en raison du manque de personnel ou de ressources, ou encore afin de maximiser les profits d’entreprises privées ayant la mainmise sur ces milieux de vie, le recours aux institutions et la privation de liberté et de dignité sont extrêmement préoccupants.
Pour éviter la réapparition des institutions, le nombre de personnes dans les milieux de vie substituts doit être réduit. Les personnes intervenantes et le personnel des ressources résidentielles doivent recevoir une formation adéquate. Les routines rigides doivent être assouplies pour permettre aux personnes de vivre de manière autonome et de faire leurs propres choix.
« Cet endroit me donne un toit [mais]… vieillir en vivant dans un foyer de groupe… c’est plus difficile parce qu’il faut manger ce qu’ils ont envie de manger. »
Johanne, personne vieillissante en situation de neurodiversité
Avoir des services publics forts : une nécessité absolue
Avoir accès à des services publics universels aide beaucoup les personnes en situation de handicap à rester chez elles. Peu importe le type de handicap, ces services sont importants.
Comme pour les autres personnes en situation de handicap ou les personnes vieillissantes, il est important que les personnes ayant une déficience intellectuelle qui le désirent puissent rester chez elles. Cela les aide à avoir une vie plus stable.
« L’écosystème de soutien à domicile québécois, développé à une autre époque, ne répond pas aux besoins actuels de la population et est inadapté aux besoins futurs. Les résultats des travaux effectués par la commissaire à la santé et au bien-être sur les soins et services de soutien à domicile sont clairs : la situation est inquiétante. Le manque d’efficience observé à l’heure actuelle met en péril la viabilité des services pour l’avenir. »
Commissaire à la santé et au bien-être
Depuis quelques années, le gouvernement du Québec a procédé à des réinvestissements importants dans les soins et services à domicile. Ces sommes ont majoritairement été destinées aux personnes ainées et ont été investies dans des services privés plutôt que d’être injectées dans l’embauche de ressources publiques. Au final, très peu de services additionnels ont été mobilisés pour les personnes en situation de handicap, certaines ayant même vécu des coupes d’heures, notamment en raison de la pandémie de la COVID-19.
« Si rien ne change, la réponse aux besoins de services de soutien à domicile sera un défi impossible à relever. »
Commissaire à la santé et au bien-être
Il est nécessaire que le gouvernement du Québec fournisse des services et soins à domicile en quantité suffisante à toutes les personnes qui souhaitent rester vivre dans leur domicile. Ces services devraient notamment couvrir les activités de la vie quotidienne (AVQ), les activités de la vie domestique (AVD) et les soins de santé à domicile.
Ainsi, le gouvernement du Québec doit augmenter l’intensité des services et soins à domicile (AVD et AVQ). Cela permettrait aux personnes de vivre dans leur domicile de façon autonome. Cela devrait aussi être le cas pour les personnes vivant dans des modèles d’habitation innovants.
Il doit aussi former les personnes offrant des services et soins à domicile aux spécificités des personnes ayant une déficience intellectuelle.
Finalement, Québec doit financer plus adéquatement les services de soutien à domicile.
Renforcer les services sociaux et les autres services
Pour empêcher les situations d’itinérance, il faut travailler en avant de la situation. Cela veut dire qu’il faut prévenir l’itinérance. Il faut garantir un accès facile aux services nécessaires et protéger les personnes contre les choses qui les rendent vulnérables. Des actions spécifiques doivent être mises en place pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à sortir de la rue. Il faut, par exemple, développer des milieux de vie adaptés pour les personnes qui ont des troubles graves de comportement.
Inclure les personnes en situation de handicap dans le logement social
Le gouvernement a promis de faciliter le développement de nouveaux logements sociaux. Chaque nouveau projet de logement social doit inclure des espaces pour les personnes en situation de handicap. Cette approche intégrée pourrait permettre une meilleure inclusion et une participation sociale active de ces personnes.
En prenant ces mesures, le gouvernement du Québec pourra améliorer la situation des personnes ayant une déficience intellectuelle et assurer le respect de leur droit à un logement sécuritaire et adapté à leurs besoins.