Célia, qui a le syndrome d’Angelman, habite avec ses parents à Adstock, près de Thetford Mines. Ses parents agissent comme proches aidants à temps plein, se partageant les tâches, notamment les soins de nuit et l’administration de la médication trois fois par jour.
Célia, qui ne pourra jamais vivre de manière autonome, a besoin d’un encadrement constant. Son père, Roger, explique qu’ils vivent constamment avec l’inquiétude en lien avec l’avenir de leur fille, d’autant plus qu’ils vieillissent et trouvent difficile de trouver des services de répit adéquats.
Leur situation met en lumière les défis auxquels sont confrontés les parents vieillissants ayant un enfant adulte en situation de handicap. Le manque d’hébergement spécialisé et les longues listes d’attente pour les services appropriés augmentent leur sentiment d’incertitude.
Le couple souhaite trouver une ressource de type familial souple et adaptée pour leur fille, où elle pourrait être heureuse et bien entourée. Ils espèrent que chaque personne avec un handicap puisse être respectée et avoir accès à une habitation adaptée à ses besoins.
